“Desde ese día cambie mi forma de alimentarme”
<<Miraba con extrañeza la cocina no era como la mayoría los productos de las alacenas no eran los habituales. De repente el silbido de la pava me alertó y comenzamos a charlar.
Desde muy chica sufrió dolores intestinales. Durante esos años el diagnostico era errado: “Me decían que tenía parásitos y los medicamentos que me daban me hacían aun peor”. Ya de grande, a los 30 años los médicos seguían sin dar con el diagnóstico correcto (aun habiéndole estudiado órgano por órgano), medicándola por colon irritable con antibióticos de venta libre, una enfermedad no tratada a tiempo puede tener graves riesgos en el futuro.
Recién a los 65 años le aconsejaron realizarse un análisis inmunológico debido a que a Nelly una sobrina de María Eugenia Domínguez (hoy 73) le habían diagnosticado celiaquía.
Siete años después de comenzado el tratamiento la vida de María Eugenia en el 2013 es muy distinta. Sentía el apoyo de su familia y sobre todo el de Nelly ambas se ayudaban mutuamente a superar las trabas que la celiaquía les ponía. Cambiar la forma de alimentarse después de tantos años no es una tarea fácil, es empezar desde cero.
María Eugenia vive con su hermana Ana, ambas trabajaban todo el día pero como Ana llegaba más temprano era la encargada de realizar las compras y si ella se olvidaba de comprar el pan empezaban las discusiones. El pan en la vida de María era un vicio, si cuando llegaba del trabajo no había pan en la alacena luego de pelearse con su hermana salía a buscar a cualquier lado sin importar la hora pero desde que le fue diagnosticada la celiaquía decidió ponerle un fin a eso por el bien de su salud, hoy cambia las tostadas del mate por galletas de arroz. Me ofrece una: “Desde ese día dije que nunca más iba a comer harina de trigo, ni avena, ni centeno, ni cebada. Son esas cuatro harinas las que no podemos comer. A veces la gente no está al tanto de la enfermedad, te dicen pobre no podes comer nada (riéndose) y no es así. Nosotros podemos comer de todo pero tiene que estar preparado con nuestra harina ($50 los 800g contra $8 del kilo de harina común) lo que pasa es que la gente no está informada”.
En la actualidad son 400.000 los celiacos en la Argentina pero solo 25.000 lo saben y siguen el tratamiento.
Al no ser una enfermedad tan difundida hay gente que no la conoce. María Eugenia termina el mate, hace ruido con la bombilla y mira hacia abajo, con sus ojos llorosos dice: “Cuando voy a una confitería le pregunto al mozo si tiene algo para celiacos y me mira raro como si no supiera de que estoy hablando”.
Eugenia ,como tantos, otros celiacos se siente discriminada. Hacer algo tan simple como ir a tomar un café con una amiga o una pareja puede ser incómodo. Llegar al restaurante, abrir la carta, no encontrar un menú apto, preguntarle al mozo que tiene para ofrecerle y que él no sepa que decir es algo que ocurre con frecuencia. “Cuando me invitaban a salir era un problema porque no sabía si iba a poder comer algo”
Con respecto a los productos enseguida se fue informando, tomar la iniciativa es el primer paso. “Me fui al hospital Duran a las reuniones que organizaban y ahí ya me dieron los catálogos de lo que podía comer y lo que no, a penas los tuve cambie mi forma de alimentarme”. Es importante entender que seguir el tratamiento es primordial el no cumplimiento del mismo puede desencadenar en graves problemas de salud incluso en cáncer de colon.
Hoy en día ser celiaco en la Argentina no es una tarea sencilla. Los precios de los productos libre de gluten son demasiado altos en comparación con los productos comunes. Si bien existe una Ley en nuestro país que obliga a las obras sociales a cubrir el 70% de la diferencia del costo de las harinas y premezclas libres de gluten respecto de aquellas que si lo poseen, el dinero que se les otorga a los pacientes es muy bajo ($240 destinado solamente a harina y premezcla). “Tengo amigas que trabajan en dietéticas y me pasan todo lo que compro ya sea fideos o pan como harina o premezcla para que la obra social me lo cubra. Es todo muy caro así que hay que rebuscársela”. Se ríe. Durante la entrevista las risas de María Eugenia fueron un componente especial si bien extraña comer pastas de las cuales era muy fanática y mojar el pancito en el tuco hoy se siente mejor físicamente su nueva dieta cambio su ánimo y su bienestar.
El problema para el celiaco no son solo los precios altos de sus productos sino que tampoco son tenidos en cuenta por gran parte de la sociedad. Un viaje en micro o en avión también puede ser un problema ya que pocas empresas incluyen en sus viandas de viaje menús libres de gluten.
Hay una gran falta de conciencia y desconocimiento por parte de todos respecto a la celiaquía. Por ejemplo hay panaderías que ofrecen productos “aptos para celiacos” pero no toman los recaudos necesarios para realizarlos. Utilizan la misma mesa de trabajo que usan para hacer el pan común produciéndose así la contaminación cruzada que para ellos es también peligrosa. Es altamente perjudicial para el celiaco consumir una de esas cuatro harinas (trigo, avena, centeno, cebada y derivados de las mismas) aunque sea en la mínima proporción, es por este motivo que se debe ser muy cauteloso a la hora de preparar los productos e incluso para mayor seguridad (aunque hay empresas que no lo cumplen siendo esto muy riesgoso) los paquetes deben estar rotulados con el logo de sin TACC.
Como país todavía nos queda mucho camino por recorrer en este tema hay que tomar conciencia de lo importante que es cumplir con el tratamiento y difundir la enfermedad a nivel público para que cada uno desde su lugar pueda ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes. >>
Desde muy chica sufrió dolores intestinales. Durante esos años el diagnostico era errado: “Me decían que tenía parásitos y los medicamentos que me daban me hacían aun peor”. Ya de grande, a los 30 años los médicos seguían sin dar con el diagnóstico correcto (aun habiéndole estudiado órgano por órgano), medicándola por colon irritable con antibióticos de venta libre, una enfermedad no tratada a tiempo puede tener graves riesgos en el futuro.
Recién a los 65 años le aconsejaron realizarse un análisis inmunológico debido a que a Nelly una sobrina de María Eugenia Domínguez (hoy 73) le habían diagnosticado celiaquía.
Siete años después de comenzado el tratamiento la vida de María Eugenia en el 2013 es muy distinta. Sentía el apoyo de su familia y sobre todo el de Nelly ambas se ayudaban mutuamente a superar las trabas que la celiaquía les ponía. Cambiar la forma de alimentarse después de tantos años no es una tarea fácil, es empezar desde cero.
María Eugenia vive con su hermana Ana, ambas trabajaban todo el día pero como Ana llegaba más temprano era la encargada de realizar las compras y si ella se olvidaba de comprar el pan empezaban las discusiones. El pan en la vida de María era un vicio, si cuando llegaba del trabajo no había pan en la alacena luego de pelearse con su hermana salía a buscar a cualquier lado sin importar la hora pero desde que le fue diagnosticada la celiaquía decidió ponerle un fin a eso por el bien de su salud, hoy cambia las tostadas del mate por galletas de arroz. Me ofrece una: “Desde ese día dije que nunca más iba a comer harina de trigo, ni avena, ni centeno, ni cebada. Son esas cuatro harinas las que no podemos comer. A veces la gente no está al tanto de la enfermedad, te dicen pobre no podes comer nada (riéndose) y no es así. Nosotros podemos comer de todo pero tiene que estar preparado con nuestra harina ($50 los 800g contra $8 del kilo de harina común) lo que pasa es que la gente no está informada”.
En la actualidad son 400.000 los celiacos en la Argentina pero solo 25.000 lo saben y siguen el tratamiento.
Al no ser una enfermedad tan difundida hay gente que no la conoce. María Eugenia termina el mate, hace ruido con la bombilla y mira hacia abajo, con sus ojos llorosos dice: “Cuando voy a una confitería le pregunto al mozo si tiene algo para celiacos y me mira raro como si no supiera de que estoy hablando”.
Eugenia ,como tantos, otros celiacos se siente discriminada. Hacer algo tan simple como ir a tomar un café con una amiga o una pareja puede ser incómodo. Llegar al restaurante, abrir la carta, no encontrar un menú apto, preguntarle al mozo que tiene para ofrecerle y que él no sepa que decir es algo que ocurre con frecuencia. “Cuando me invitaban a salir era un problema porque no sabía si iba a poder comer algo”
Con respecto a los productos enseguida se fue informando, tomar la iniciativa es el primer paso. “Me fui al hospital Duran a las reuniones que organizaban y ahí ya me dieron los catálogos de lo que podía comer y lo que no, a penas los tuve cambie mi forma de alimentarme”. Es importante entender que seguir el tratamiento es primordial el no cumplimiento del mismo puede desencadenar en graves problemas de salud incluso en cáncer de colon.
Hoy en día ser celiaco en la Argentina no es una tarea sencilla. Los precios de los productos libre de gluten son demasiado altos en comparación con los productos comunes. Si bien existe una Ley en nuestro país que obliga a las obras sociales a cubrir el 70% de la diferencia del costo de las harinas y premezclas libres de gluten respecto de aquellas que si lo poseen, el dinero que se les otorga a los pacientes es muy bajo ($240 destinado solamente a harina y premezcla). “Tengo amigas que trabajan en dietéticas y me pasan todo lo que compro ya sea fideos o pan como harina o premezcla para que la obra social me lo cubra. Es todo muy caro así que hay que rebuscársela”. Se ríe. Durante la entrevista las risas de María Eugenia fueron un componente especial si bien extraña comer pastas de las cuales era muy fanática y mojar el pancito en el tuco hoy se siente mejor físicamente su nueva dieta cambio su ánimo y su bienestar.
El problema para el celiaco no son solo los precios altos de sus productos sino que tampoco son tenidos en cuenta por gran parte de la sociedad. Un viaje en micro o en avión también puede ser un problema ya que pocas empresas incluyen en sus viandas de viaje menús libres de gluten.
Hay una gran falta de conciencia y desconocimiento por parte de todos respecto a la celiaquía. Por ejemplo hay panaderías que ofrecen productos “aptos para celiacos” pero no toman los recaudos necesarios para realizarlos. Utilizan la misma mesa de trabajo que usan para hacer el pan común produciéndose así la contaminación cruzada que para ellos es también peligrosa. Es altamente perjudicial para el celiaco consumir una de esas cuatro harinas (trigo, avena, centeno, cebada y derivados de las mismas) aunque sea en la mínima proporción, es por este motivo que se debe ser muy cauteloso a la hora de preparar los productos e incluso para mayor seguridad (aunque hay empresas que no lo cumplen siendo esto muy riesgoso) los paquetes deben estar rotulados con el logo de sin TACC.
Como país todavía nos queda mucho camino por recorrer en este tema hay que tomar conciencia de lo importante que es cumplir con el tratamiento y difundir la enfermedad a nivel público para que cada uno desde su lugar pueda ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes. >>
Sofía Lara Zeidel
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