lunes, 28 de octubre de 2013

Celiaquía adolescente por Sofia Lara Zeidel

La cuenta por favor


Agustina es una joven como cualquier otra pero sabe que a los lugares donde vaya tiene que llevarse su vianda porque sino no come. Es estudiante de ingeniería química y desde hace seis años cambio su forma de alimentarse.

<<Sábado previo a las elecciones durante la veda electoral debido a que bares y boliches “permanecerán”  con sus puertas cerradas ir a cenar es una opción. Si bien está prohibida la venta de bebidas alcohólicas y un buen asado con agua no es de lo más sabroso igual decidimos ir a comer a “Las Cabras”, ubicada en Fitz Roy y El Salvador. 
Nos encontramos en la puerta con una cola larguísima y 40 minutos de espera pero sabíamos qué y donde queríamos comer. Apenas llegaron Agus y Lea llego nuestro turno. 
Agustina es celiaca desde los catorce años. Todas las mañanas luego de su desayuno se toma el 152 y se dirige hacia la facultad de ingeniería de Paseo Colon. Cursa doble turno, mañana y tarde por lo que la hora del almuerzo la pasa  fuera de su casa. 
Es necesario que en un tupper lleve su comida todos los días debido a que en el comedor de la facultad de la FIUBA a pesar de la gran cantidad de alumnos que alberga no tiene una opción apta para ella.
Viviana, su mama, todas las noches le deja preparada la vianda en la heladera para que Agus al otro día pueda alimentarse correctamente.
Ella también es celiaca, fue diagnostica hace ocho años. Debido a su rápido y constante descenso de peso el médico al no encontrar el motivo de su malestar decidió practicarle una biopsia  y a los pocos días la diagnosticaron. 
La celiaquía en la familia de Agustina no era algo desconocido debido a que su tía fue diagnosticada diez años antes cuando en el país no había gran oferta de productos sin TACC. Viviana a penas se enteró comenzó a interiorizarse en el tema, asistir a reuniones y a asociarse a Acela (Asistencia al celiaco de la Argentina). 
Acela es una es una entidad sin fines de lucro formada por padres y pacientes celíacos que unen sus esfuerzos para tratar de hacer sustentable la vida comunitaria del celiaco y la de su familia. Para ello se realizan reuniones periódicas en todo el país con el objetivo de difundir todos los aspectos de la enfermedad. Además analizan alimentos que no tienen el logo sin TACC pero luego del análisis son considerados aptos y son publicados en un librito que les dan a los asociados remarcados con otro color. Además de Acela existe la “Asociación celiaca argentina” donde también ofrecen un librito pero este es gratuito debido a que solamente se encuentran los productos con el logo.
Llego la moza y nos entregó la carta. “Las Cabras” es una parrilla con un ambiente rustico bien de campo. Es un restaurante frecuentado en su mayoría por extranjeros, sus platos son sabrosos y la atención al público es bastante buena pero al momento del pedido hubo complicaciones.
Como la parrillada está en contacto con embutidos al no saber su proceso de elaboración Agus prefirió evitarlo y pidió un corte en otra fuente. En ese momento la moza no fue muy amable y peor aún fue cuando se pidió cambiar la ensalada Cesar que venía con el plato por una ensalada de lechuga, zanahoria y tomate. No quiso colaborar con el cambio y tampoco entendió que no era un capricho sino que la ensalada Cesar al tener tostaditas no era apta para celiacos y no la iba poder comer por lo que tuvimos que pedir una ensalada aparte. 
Agustina tiene dos hermanos. Su mama, su hermanito más chico y ella son celiacos, su hermana mayor y su padre no, por lo que en su casa hay productos no aptos. Ellos tres se cuidan y cumplen con el tratamiento, si bien hay algunas cosas en la casa que no pueden comer por lo general hay comidas que se hacen igual para todos como por ejemplo las milanesas con rebozador sin gluten. 
En la facultad más que un “Chocoarroz” en el kiosco o caramelos aptos no puede comer y en los alrededores lo único que tiene a mano es el “Mc Donalds”. En el local de comidas rápidas de Ronald además de la hamburguesa al plato puede comer las papas fritas ya que es el único producto que se cocina en la freidora y no tiene riesgo de la contaminación cruzada. También la ensalada Cesar que en este caso si puede comerla debido a que tiene la opción de agregar o no las tostaditas ya que vienen en una bolsita aparte pero Agus prefiere la comida preparada en su casa. Su madre cocina la mayoría de las cosas, ella recién está aprendiendo pero su pasión son los dulces.
Luego de la cena trajeron la cuenta y fuimos en busca del postre a otro lado debido a que no tenían opciones para celiacos. Al salir tarde del restaurante costó conseguir una heladería abierta. “Chungo”, “Cremolatti” y “Freddo” son algunas de las cadenas de heladerías que ofrecen helados sin TACC.
“Chungo” estaba por cerrar pero todavía había algunos trasnochadores tomando café. Al entrar anunciamos en caja 1Kg de helado para celiacos. Hay muchos gustos aptos pero hay que aclarar antes que son para celiacos debido a que están en tachos separados que no están en contacto con cucharas que se utilizan para los cucuruchos evitando de esta manera la contaminación cruzada. 
Cuando llegamos a la casa mientras disfrutamos el helado (el cual no se nota la diferencia de sabor) comenzamos a charlar. 
Las salidas con sus amigos son más complicadas ya que muchas veces se juntan a comer pizza, pero ellos lo aceptaron re bien, la entendieron desde el principio y siempre la apoyaron y ayudaron incluso hasta el día de hoy. Tratan de elegir lugares en donde tengan una opción que Agus pueda comer o si se juntan en una casa le preparan comida aparte. Por suerte sus amigos aceptan las cosas y siempre tratan de integrarla, es más muchos de ellos tienen en su casa un paquete de galletitas sin TACC para Agus  cuando los visita a tomar mate. “Es complicado juntarse porque es difícil hacerle entender a la gente que podemos y no podemos comer, nadie en su vida normal piensa en como hicieron un churrasco con ensalada y por ahí eso si está en contacto con pan ya no puedo comerlo. A veces cuesta decir voy igual a juntarme con los chicos aunque no pueda comer pero al fin y al cabo lo que importa es juntarte con tus amigos” cuenta Agustina mientras come su helado.
Agus está de novia con Lea hace aproximadamente un año y para su sorpresa en su primera salida con él Lea había averiguado un restaurante con opciones sin TACC y cuando se sentaron a comer le dijo: “Me dijeron que acá hay platos para celiacos”. Leandro es siempre muy atento con ella y toma todos los recaudos necesarios para que pueda hacer el tratamiento. Incluso la madre de Lea en los cumpleaños o en una simple cena siempre tiene preparado un plato especial para que Agus pueda comer y se sienta cómoda. 
Seguir el tratamiento no es difícil ya que al tener familiares celiacos la información circula mejor y saben bien a donde ir a comprar, que marcas son convenientes y demás. El apoyo de su familia es mutuo y así es más fácil. En los cumpleaños familiares del círculo íntimo por ejemplo, las tortas son elaboradas sin gluten pero si van al de algún familiar lejano ella sabe que no puede comer. Es común ir a lugares y saber que si no lleva la vianda lo más probable es que no coma. Cuando se enteró a los catorce años comenzaron con los cumpleaños de quince y Viviana debía llamar a la mamá de quinceañera para consultar sobre el menú y si sabía que no era apto le tenía que preparar la vianda a Agus que los mozos se la iban sirviendo a medida que traían los platos para los demás. 
Cuando iba al colegio y recién se había enterado, en el kiosco escolar le pasaba lo mismo que ahora en la facultad incluso todavía no había sido el boom del “Cochoarroz” por lo que las opciones se reducían a simplemente un par de caramelos. Una profesora del colegio tenía un hijo que también era intolerante al gluten  y además estaba involucrada en el tema de la Ley para celiacos, juntas organizaban campañas de concientización y elaboraban pancartas para el mes del celiaco que es en Mayo con el objeto de difundir la enfermedad en el colegio. 
Cerveza no toma y no es algo que le moleste, al enterarse de chica nunca tuvo la posibilidad de probar y por eso se le hace más fácil. Cuando va a boliches debe fijarse bien la marca de alcohol que utilizan para preparar los tragos y ver si es apta o no. Por ejemplo “Gancia”, fernet marca “Branca”, odka marca “Petters” puede tomar o debe fijarse en el librito de Acela cuales marcas están en vigencia en ese momento. Puede haber productos que sean aptos un tiempo y luego son dados de baja en el librito debido a que han cambiado su proceso de producción por lo que se debe estar constantemente encima de las empresas para no correr riesgos. 
Agus es asintomática y sin darse cuenta aunque coma la mínima porción de gluten le hace mal. Las vellosidades del intestino se aplastan al consumir trigo, avena, centeno o cebada y no absorbe los nutrientes, esto puede traerle consecuencias tales como desnutrición o no asimilación de calcio entre otras cosas. 
Agus no está enferma y ser celiaco no es un problema siempre y cuando la gente colabore, solo hay que seguir el tratamiento. Si ella se hace un estudio de sangre le va a dar bien porque está sana lo único que tiene que tomar como recaudo es no comer esas harinas que si le pueden traer problemas a largo plazo. >>

Sofía Lara Zeidel 

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